접견 추진한 김옥순 도의원 비롯 장애인 인권활동가, 경기도 관련부서 공무원 참석

발달장애인 딸·아들 둔 시한부 암환자 김미하씨 ‘위기지원 전담체계’ 구성 요청

활동가 측 “서울시 실시 중인 지원주택사업 시범 도입해 발달장애인 지원해야”

염종현 경기도의회 의장이 19일 자신의 시한부 판정으로 보호자를 잃을 위기에 처한 ‘발달장애인 자녀’에 대한 긴급 지원을 호소하는 경기도민을 직접 만나 실질적 대책을 논의했다.

염 의장은 이번 면담을 계기로 도내 발달장애인에 대한 주거·교육·자립 지원 체계가 공고히 확립될 수 있도록 단기 및 중·장기 측면에서 ‘투 트랙 전략’을 수립할 것을 경기도에 제안했다.

염 의장은 이날 오후 의장 접견실에서 발달장애인 가족 김미하 씨(64년생)를 비롯해 전국장애인부모연대 경기지부 김미범 지부장, 전국장애인부모연대 최용걸 정책국장, 인권과발바닥행동활동가 조아라 씨 등 장애인 인권활동가들과 1시간 여 동안 의견을 나눴다.

이 자리에는 이번 접견을 추진한 김옥순 도의원(더민주, 비례)과 경기도 장애인자립지원과, 장애인복지과 등 관련 부서 공무원들이 참석했다.

먼저, 김미하 씨는 자신의 사례를 상세히 설명하며 위급 상황에 놓인 발달장애인 가족을 위한 ‘위기지원 전담체계’ 구성을 요청했다.

김 씨는 “2021년 남편과 사별한 뒤 의왕 국민임대주택에서 발달장애인 딸(94년생, 지적장애 1급)·아들(98년생, 자폐성장애 1급)과 살고 있다”라며 “지난해 8월 유방암 4기로 시한부 선고를 받았다. 제가 사망한 이후에도 아이들이 지역사회에서 지낼 수 있도록 경기도와 의왕시에 주거유지 지원책 마련을 지속적으로 요청했지만, 뚜렷한 답변을 받지 못했다”라고 설명했다.

그러면서 “발달장애가 있는 사람도 약간의 교육과 지원만 있으면 시설에 가지 않고 사회의 구성원으로서 훌륭히 살 수 있다”라며 “아이들이 인간으로서 최소한의 권리를 보장받을 수 있도록 관심을 가져달라”라고 당부했다.

최용걸 정책국장은 “한국 사회에 발달장애 서비스가 촘촘하지 않기 때문에 발생하는 문제일 뿐 어려운 서비스를 바라는 게 아니다”라며 “발달장애인에 대한 집단거주, 집단지원에서 벗어나 자립해 살 수 있도록 주거지원을 해 달라는 것으로 이미 서울시에서 실시 중인 사업”이라고 덧붙였다.

전국장애인부모연대 등의 요구사항은 김 씨 자녀의 위기지원 전담체계 수립을 비롯해 ▲중증발달장애인을 위한 (공급형)장애인지원주택 시범운영 ▲재가 돌봄주거서비스 시범운영 ▲자립지원을 위한 24시간 활동지원서비스 구축 ▲긴급서비스 필요시 즉각적 지원체계 가동 등이다.

이들은 경기도에서 김 씨 자녀를 비롯한 8명의 중증장애인을 대상으로 해당 사업을 진행할 시 올해 약 4억8천만 원이 소요될 것으로 보고 있다.

조아라 활동가는 “핵심은 ‘경기도지원주택’이라는 제도를 도입해 발달장애인이 시설이 아닌 지역사회에서 살 수 있는 시스템을 구축하는 것”이라며 “경기도에 발달장애인 지원 조례 등의 지원 근거가 마련돼 있는 만큼, 의회에서 관심을 갖고 도입을 적극 검토해 주길 희망한다”라고 밝혔다.

이에 대해 염 의장은 현 장애인 돌봄서비스의 ‘사각지대’ 해소가 필요하다는 점에 공감하며 대의기관으로서 역할에 충실하겠다고 답했다.

염 의장은 “단일 사례를 시스템에 적용하는 데에는 한계가 있다. 그럼에도 문제의식을 갖고, 법의 테두리를 넘나들며 변화를 일으킬 ‘계기’를 만들어야만 다음 단계로 나아갈 수 있다고 본다”라며 “오늘 면담이 하나의 계기가 되어 당장 시급한 지원책과 발달장애인에 대한 중장기적 주거 대책을 ‘투 트랙’으로 논의할 수 있도록 해당 상임위원회는 물론 김동연 지사와 소통하겠다”라고 말했다.

한편, ‘발달장애인’은 ‘장애인복지법’ 제2조 제1항의 장애인으로서 지적·자폐성 장애인을 의미하며, 경기도에는 지난해 말 기준 총 5만8,732명(지적장애 4만8,448명, 자폐성장애 1만284명)의 발달장애인이 거주하고 있다.

지난 16일 전국장애인부모연대 발달장애인 부모 50명은 경기도청 북부청사에서 ‘발달장애인 주거유지 지원대책 마련’ 등을 골자로 기자회견을 실시하고, 경기도지사 면담요구서를 도에 전달했다.